뚜렛증후군

뚜렛증후군

뚜렛증후군

뚜렛증후군에  대해 장애인정기준이 마련된다고 합니다.

 

뚜렛증후군이란 본인의 의지와 상관없이 불특정한 행동을 반복하거나 이상한 소리를 내는 틱 장애의 악성 케이스. 신체를 제어할 수 없는 운동 틱과 소리를 내는 것을 제어할 수 없는 음성 틱을 동시에 가지고 있는 상태가 1년 이상 지속되면 이를 뚜렛증후군이라 부른다. 

 

지난해 1월, 유튜브를 떠들썩하게 만들었던 사건이 있다. '뚜렛증후군' 환자가 자신의 장애를 극복하기 위해 노력하는 과정을 담은 영상으로 엄청난 조회 수를 기록한 유튜버 '아임뚜렛'. 하지만 얼마 지나지 않아 영상 속 그의 행동들은 모두 '뚜렛증후군'과 전혀 상관없는 거짓과 조작인 것이 드러났다.

그가 장애를 극복하길 바라며 응원했던 많은 사람들은 사실이 밝혀지자 분노를 토해내며 싸늘하게 돌아섰고 그것으로 뚜렛증후군에 대한 관심도 함께 사그라들었다.

유튜브가 '아임뚜렛' 논란으로 들끓었을 때, 제일 분노를 해야 했음에도 아무런 말도 못 하고 자신의 동굴에 숨어있는 사람들이 있었다. 바로 '뚜렛증후군' 환자들 자신이다.

 

'아임뚜렛' 논란이 있기 전에도 자신의 틱을 불편해하는 주변의 싸늘한 시선 때문에 집 밖으로 함부로 나가지 못했던 진짜 '뚜렛증후군' 환자들. 그들은 논란 이후 자신이 갖고 있는 장애에 사기, 조작, 거짓이라는 단어가 함께 따라다니는 것을 지켜봐야만 했다. 그리고 자신에게 '뚜렛증후군'이 있다고 밝히는 것은 더욱더 어려워졌다.

사실 '아임뚜렛'이 내포하는 의미는 매우 긍정적이다. 자신이 '뚜렛증후군'을 갖고 있다는 걸 받아들인다는 용기, 의지를 지니고 있는 문장이다. 항상 사람들이 보이지 않는 곳에 숨어 자신을 부정하기 쉬운 '뚜렛증후군' 환자들에게 가장 필요한 일이다.
이에 '아임뚜렛'의 본래 의미를 되찾겠다는 진짜 '뚜렛증후군' 청년들이 있다. 이제 곧 서른을 앞둔 스물아홉 청춘남녀. 꾸밈없이 드러내는 자신들의 일상과 진솔한 고백을 통해 '아임뚜렛' 더 나아가 '뚜렛증후군'에 씌워진 거짓과 조작이라는 부정적 프레임을 깨트리길 원한다. 

카메라에 담긴 자신의 틱 하는 모습을 마주하는 것이 너무나 두렵지만 이번을 계기로 '뚜렛증후군'이 제대로 알려지길 바란다는 주인공들. 보다 많은 '뚜렛증후군' 환자들이 자신의 모습을 있는 그대로 사랑하며 '아임뚜렛'이라고 세상에 나와 외칠 수 있길, 그런 자신들을 이 사회가 조금만 더 이해하고 따뜻하게 받아줄 수 있길 바래는 마음이다.

 

KBS '다큐 인사이트' 1화, 뚜렛 청년들의 이야기는 1월 28일 목요일 밤 10시, 농인 청년 댄서 3인방의 분투기를 담은 2화는 2월 4일 목요일 밤 10시에 방송된다고 한다.